Antecedentes

1. El Sistema Nacional de Salud dispone de una estrategia en materia de cáncer que es el resultado de la colaboración entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (actualmente Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social), las comunidades autónomas, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, en el que se desarrolla una línea estratégica sobre la asistencia a la infancia y la adolescencia.
2. Con el objeto de dotar a los profesionales de la salud, a las administraciones sanitarias y a sus gestores de un instrumento que recoja los criterios de calidad para lograr una organización y una gestión óptimas de las unidades asistenciales de atención a niños y adolescentes con cáncer en España, se elaboró el documento Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia: estándares y recomendaciones de calidad y seguridad, aprobado el 26 de marzo de 2015 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
3. El 24 de septiembre de 2018, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó los principios de organización asistencial del cáncer infantil y de la adolescencia.
4. La baja incidencia y la necesidad de alta especialización condicionan que la atención al cáncer infantil y de la adolescencia se limite a los centros que garanticen los aspectos siguientes:
   1. La experiencia (número de casos) requerida para mantener la formación y la actualización periódica de sus profesionales: los estándares europeos de atención de niños con cáncer proponen un número mínimo de 25-30 casos nuevos por año para tener suficiente experiencia clínica.
   2. La atención del cáncer infantil y de la adolescencia a cargo de un equipo multidisciplinario.
   3. La integración en un hospital que disponga de las especialidades requeridas (incluyendo servicios de diagnóstico y tratamiento) para atender la complejidad del cáncer infantil y de la adolescencia.
   4. El trabajo en red asistencial con otros centros o unidades implicadas en la atención de niños y adolescentes con cáncer.
5. Del análisis de los datos del Registro Español de Tumores Infantiles se desprende que los resultados de supervivencia del cáncer infantil (hasta los 14 años de edad) en España respecto a los países europeos del entorno son mejorables; asimismo, se constatan diferencias de supervivencia en el territorio del estado.
6. Aunque los criterios de calidad para la organización y la gestión de las unidades asistenciales de atención a niños y adolescentes con cáncer en España están definidos en el documento citado en el punto 2, no se han implementado de forma homogénea en el Sistema Nacional de Salud, lo cual podría explicar las diferencias de supervivencia detectadas.
7. Por estos motivos, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha instado a las comunidades autónomas —entre otras medidas— a crear un comité autonómico de coordinación asistencial para la gestión de la atención asistencial de todos los casos de cáncer infantil y de la adolescencia.

Funciones

1. Elaborar la oferta asistencial de las Islas Baleares para el cáncer infantil y de la adolescencia.
2. Proponer los profesionales o centros designados para diagnosticar y tratar a cada paciente concreto y coordinar las actuaciones en red de aquellos.
3. Velar por que todos los niños y adolescentes hasta los 18 años de edad diagnosticados de cáncer en el Servicio de Salud de las Islas Baleares sean atendidos aplicando los mejores estándares de calidad y seguridad en unidades multidisciplinarias de oncología y hematología infantil que atiendan el volumen de pacientes necesario para que la atención sea óptima.
4. Recomendar que los pacientes diagnosticados fuera del Servicio de Salud sean derivados a la unidad de referencia, pues la recomendación actual es que los adolescentes hasta los 18 años de edad deberían ser tratados en unidades pediátricas.
5. Garantizar que cada paciente sea incluido en el protocolo terapéutico más efectivo, seguro y actualizado de acuerdo con la evidencia científica disponible.
6. Analizar y definir los criterios clínicos de actuación, incluyendo el seguimiento en los procesos oncológicos pediátricos y de la adolescencia del Servicio de Salud.
7. Elaborar y aplicar los protocolos de gestión de pacientes, que deben incluir los aspectos siguientes:
   
   • Criterios clínicos de derivación a unidades de oncohematología pediátrica para cada patología durante todo el proceso de la enfermedad o una parte de este.
   • Canales de gestión de los pacientes a fin de establecer circuitos ágiles y eficientes que den soluciones rápidas y efectivas a cada caso.
   • Solicitud de una segunda opinión a un centro, servicio o unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud.
   • Protocolos de coordinación con el resto de los recursos asistenciales, incluidos los servicios de pediatría hospitalarios y de la atención primaria, de cuidados paliativos pediátricos y de atención domiciliaria.
   • Garantía de la transición de los niños y adolescentes a los servicios de atención de adultos adaptada al proceso de maduración individual de cada paciente.
8. Promover la participación de los pacientes pediátricos con cáncer en estudios multicéntricos y ensayos clínicos, en los que queden especificadas las tareas y las responsabilidades de cada centro de acuerdo con la normativa vigente.
9. Garantizar la formación continuada y conjunta de los profesionales médicos y de enfermería —y otros profesionales involucrados en el equipo asistencial— del mismo hospital, de otros hospitales y de la atención primaria.
10. Impulsar y monitorizar programas de formación y educación de los pacientes y de su familia.
11. Evaluar los resultados, identificar los problemas y las áreas de mejora y facilitar asesoramiento y adecuación en materia de objetivos asistenciales.
12. Facilitar la coordinación con la institución competente en apoyo social a los pacientes y a su familia.
13. Fomentar el seguimiento a largo plazo de los supervivientes para controlar las secuelas, las recidivas, etc.
14. Garantizar el acceso a la atención paliativa pediátrica en los casos en que sea necesario.

Miembros

1. Presidenta: la directora de Asistencia Sanitaria del Servicio de Salud de las Islas Baleares (o la persona en quien delegue).
2. Vocales:
   1. Una persona designada por la directora general de Salud Pública y Participación de la Consejería de Salud y Consumo como representante de la Estrategia del Cáncer de las Islas Baleares.
   2. Una persona designada por el director general de Prestaciones y Farmacia de la Consejería de Salud y Consumo.
   3. La coordinadora autonómica de Pediatría.
   4. Una persona en representación del Servicio de Prestaciones Sanitarias y Cartera de Servicios del Servicio de Salud.
   5. Una persona en representación de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Son Espases.
   6. Un pediatra o una pediatra de atención primaria.
   7. Un enfermero o una enfermera de pediatría especializada en cuidados oncológicos o paliativos pediátricos.
   8. Una persona en representación de la Coordinación de Atención Paliativa Pediatría.
   9. Una persona en representación del Servicio de Oncología de Adultos del Hospital Universitario Son Espases.
   10. Una persona en representación del Servicio de Hematología de Adultos del Hospital Universitario Son Espases.
   11. Un representante asistencial de cada gerencia hospitalaria del Servicio de Salud.
   12. Una persona en representación de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (ASPANOB).
   13. Las personas que determine el Comité para las situaciones que lo requieran, en calidad de expertas y de carácter permanente o no permanente.
3. Un secretario o secretaria, que ha de ser uno de los miembros del Comité.