Antecedents

1. El Sistema Nacional de Salut disposa d’una estratègia en matèria de càncer que és el resultat de la col·laboració entre el Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat (actualment Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social), les comunitats autònomes, societats científiques i associacions de pacients, en el qual es desenvolupa una línia estratègica sobre l’assistència a la infància i l’adolescència.
2. Amb l’objecte de dotar els professionals de la salut, les administracions sanitàries i els seus gestors d’un instrument que reculli els criteris de qualitat per assolir una organització i una gestió òptimes de les unitats assistencials d’atenció a infants i adolescents amb càncer a Espanya, es va elaborar el document Unidades asistenciales del cáncer en la infancia y adolescencia: estándares y recomendaciones de calidad y seguridad, aprovat el 26 de març de 2015 pel Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.
3. El 24 de setembre de 2018, el Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut va acordar els principis d’organització assistencial del càncer infantil i de l’adolescència.
4. La baixa incidència i la necessitat d’alta especialització condicionen que l’atenció al càncer infantil i de l’adolescència es limiti als centres que garanteixin els aspectes següents:
   1. L’experiència (nombre de casos) requerida per mantenir la formació i l’actualització periòdica dels seus professionals: els estàndards europeus d’atenció d’infants amb càncer proposen un nombre mínim de 25-30 casos nous per any per tenir-ne prou experiència clínica.
   2. L’atenció del càncer infantil i de l’adolescència a càrrec d’un equip multidisciplinari.
   3. La integració en un hospital que disposi de les especialitats requerides (incloent-hi serveis de diagnòstic i tractament) per atendre la complexitat del càncer infantil i de l’adolescència.
   4. El treball en xarxa assistencial amb altres centres o unitats implicades en l’atenció d’infants i adolescents amb càncer.
5. De l’anàlisi de les dades del Registre Espanyol de Tumors Infantils es desprèn que els resultats de supervivència del càncer infantil (fins als 14 anys d’edat) a Espanya respecte dels països europeus de l’entorn són millorables; així mateix, s’hi constaten diferències de supervivència al territori de l’estat.
6. Tot i que els criteris de qualitat per a l’organització i la gestió de les unitats assistencials d’atenció d’infants i adolescents amb càncer a Espanya estan definits en el document esmentat en el punt 2, no s’han implementat de manera homogènia en el Sistema Nacional de Salut, cosa que podria explicar les diferències de supervivència detectades.
7. Per aquests motius, el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social ha instat les comunitats autònomes —entre altres mesures— a crear un comitè autonòmic de coordinació assistencial per a la gestió de l’atenció assistencial de tots els casos de càncer infantil i de l’adolescència

Funcions

1. Elaborar l’oferta assistencial de les Illes Balears per al càncer infantil i de l’adolescència.
2. Proposar els professionals o centres designats per diagnosticar i tractar cada pacient concret i coordinar les actuacions en xarxa d’aquells.
3. Vetlar perquè tots els infants i adolescents fins als 18 anys d’edat diagnosticats de càncer al Servei de Salut de les Illes Balears siguin atesos aplicant els millors estàndards de qualitat i seguretat en unitats multidisciplinàries d’oncologia i hematologia infantil que atenguin el volum de pacients necessari perquè l’atenció sigui òptima.
4. Recomanar que els pacients diagnosticats fora del Servei de Salut siguin derivats a la unitat de referència, atès que la recomanació actual és que els adolescents fins als 18 anys d’edat haurien de ser tractats en unitats pediàtriques.
5. Garantir que cada pacient sigui inclòs en el protocol terapèutic més efectiu, segur i actualitzat d’acord amb l’evidència científica disponible.
6. Analitzar i definir els criteris clínics d’actuació, incloent-hi el seguiment en els processos oncològics pediàtrics i de l’adolescència del Servei de Salut.
7. Elaborar i aplicar els protocols de gestió de pacients, que han d’incloure els aspectes següent:
   
   • Criteris clínics de derivació a unitats d’oncohematologia pediàtrica per a cada patologia durant tot el procés de la malaltia o una part d’aquest.
   • Canals de gestió dels pacients a fi d’establir circuits àgils i eficients que donin solucions ràpides i efectives a cada cas.
   • Sol·licitud d’una segona opinió a un centre, servei o unitat de referència del Sistema Nacional de Salut.
   • Protocols de coordinació amb la resta dels recursos assistencials, inclosos els serveis de pediatria hospitalaris i de l’atenció primària, de cures pal·liatives pediàtriques i d’atenció domiciliària.
   • Garantia de la transició dels infants i adolescents als serveis d’atenció d’adults adaptada al procés de maduració individual de cada pacient
8. Promoure la participació dels pacients pediàtrics amb càncer en estudis multicèntrics i assaigs clínics, en els quals quedin especificades les tasques i les responsabilitats de cada centre d’acord amb la normativa vigent.
9. Garantir la formació continuada i conjunta dels professionals mèdics i d’infermeria —i altres professionals involucrats en l’equip assistencial— del mateix hospital, d’altres hospitals i de l’atenció primària.
10. Impulsar i monitorar programes de formació i educació dels pacients i de la seva família.
11. Avaluar els resultats, identificar els problemes i les àrees de millora i facilitar assessorament i adequació en matèria d’objectius assistencials.
12. Facilitar la coordinació amb la institució competent en suport social als pacients i la seva família.
13. Fomentar el seguiment a llarg termini dels supervivents per controlar-ne les seqüeles, les recidives, etc.
14. Garantir l’accés a l’atenció pal·liativa pediàtrica en els casos en què sigui necessari.

Membres

1. Presidenta: la directora d’Assistència Sanitària del Servei de Salut de les Illes Balears (o la persona que delegui).
2. Vocals:
   1. Una persona designada per la directora general de Salut Pública i Participació de la Conselleria de Salut i Consum com a representant de l’Estratègia del Càncer de les Illes Balears.
   2. Una persona designada pel director general de Prestacions i Farmàcia de la Conselleria de Salut i Consum.
   3. La coordinadora autonòmica de Pediatria.
   4. Una persona en representació del Servei de Prestacions Sanitàries i Cartera de Serveis del Servei de Salut.
   5. Una persona en representació de la Unitat d’Hematologia i Oncologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Son Espases.
   6. Un pediatre o una pediatra d’atenció primària.
   7. Un infermer o una infermera de pediatria especialitzada en cures oncològiques o pal·liatives pediàtrics.
   8. Una persona en representació de la Coordinació d’Atenció Pal·liativa Pediatria.
   9. Una persona en representació del Servei d’Oncologia d’Adults de l’Hospital Universitari Son Espases.
   10. Una persona en representació del Servei d’Hematologia d’Adults de l’Hospital Universitari Son Espases.
   11. Un representant assistencial de cada gerència hospitalària del Servei de Salut.
   12. Una persona en representació de l’Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Baleares (ASPANOB).
   13. Les persones que determini el Comitè per a les situacions que ho requereixin, en qualitat d’expertes i de caràcter permanent o no permanent.
3. Un secretari o secretària, que ha de ser un dels membres del Comitè.